fot. Katarzyna Wilk-Wojtczak
Takie dzieci jak Filip nazywa się roślinkami. Jedni patrzą na nie z litością, inni starają się w ogóle nie patrzeć. Żyją często dzięki datkom i 1 procentowi podatku, o który konkurują z innymi chorymi dziećmi, ale i z psami, kotami oraz lisami ocalonymi z futrzarskich obozów zagłady. Wszyscy potrzebują go tak samo… bardzo.

– Ten procent naprawdę ratuje życie. Gdyby nie on, Filipek nie miałby nic… nic – mówi Monika Bohdziun, mama 11-letniego Filipa.
Wchodzimy do ciasnego, niespełna 12-metrowego pokoju, który zajmuje wraz z synem w mieszkaniu teściowej. Filip akurat śpi.
– To nasze królestwo – uśmiecha się nieśmiało. W pokoju jest wszystko: specjalne łóżko dla Filipa, kanapa, szafa, komoda, na której stoi telewizor, stosy leków i aparatury medycznej. Wolnej przestrzeni jest około dwóch metrów, wystarczy, żeby dostać się do łóżka dziecka i rozłożyć kanapę.
Czuję się nieswojo. Nie wiem, od czego zacząć rozmowę, nie wiem, czy mogę podejść do Filipa, dotknąć go. Ratuję się symbolicznym prezentem – plasteliną. Wiem, że Filip ją lubi i to właściwie jedna z nielicznych „zabawek”, którymi może się bawić. Przecież nie rusza się samodzielnie i nie widzi. Wręczam ją mamie dziecka.
– Dziękuję – mówi pani Monika. – Sama nie mogłabym takiej kupić – dodaje, wpatrując się w pudełko.

Ranitydyna

Ciąża pani Moniki przebiegała książkowo, kobieta czuła się świetnie i z niecierpliwością czekała na rozwiązanie. Po czterech latach pracy w szkockim Edynburgu Monika Bohdziun wraz z mężem stwierdziła, że najwyższy czas na dziecko. 30 maja 2008 r., po sześciu godzinach porodu, lekarze podjęli decyzję o podaniu znieczulenia. Zanim jednak to zrobili, podali zastrzyk z ranitydyny. To lek, który ma zapobiegać przedostaniu się treści żołądka do płuc.
– To standardowa procedura w Szkocji – mówi pani Monika, która wtedy nie wiedziała jeszcze, że jest na ten lek uczulona. – W sekundzie dostałam czerwonych plam na całym ciele, zrobiło mi się duszno, nie mogłam oddychać i przestałam czuć skurcze. Doznałam wstrząsu anafilaktycznego i straciłam przytomność – opowiada.
Chłopiec był przez 40 minut niedotleniony. Lekarze musieli wyciągać go kleszczami. Nie mogli zrobić cesarskiego cięcia, bo zagrażałoby to życiu matki.
– Jego serduszko biło, ale nie oddychał. Kiedy się obudziłam, najpierw usłyszałam, że syn ma znaczne uszkodzenie mózgu oraz narządów wewnętrznych i w każdej chwili może umrzeć. To była dla mnie abstrakcja, nic do mnie nie docierało – mówi ze łzami w oczach.
Tak zaczęła się walka o Filipa, która trwa do dzisiaj.
– Przez trzy tygodnie w szpitalu lekarze stabilizowali jego stan. Był pięknym i dużym bobasem, ważył 3,6 kg. Po rezonansie okazało się, że wszystkie narządy pracują prawidłowo, ale każdego dnia wychodziły nowe dolegliwości. Lekarze mówili, że nigdy nie będzie chodził, bawił się z innymi dziećmi, mówił, ani nawet siedział. Pamiętam, że wtedy nie za bardzo wiedziałam, co znaczy porażenie mózgowe – wspomina. – Potem jeszcze okazało się, że ma padaczkę lekooporną. Przez osiem miesięcy codziennie płakałam. Mąż musiał wrócić do pracy, a ja zostałam sama z niemowlęciem.
Po trzech miesiącach od porodu pani Monika postanowiła wrócić do Polski.
– Próbowaliśmy wnieść do sądu pozew przeciwko szpitalowi. W Szkocji najpierw trzeba uzyskać opinie biegłych, którzy potwierdzą, że stan dziecka jest skutkiem błędów lekarzy, ale wszyscy biegli uznawali to za nieszczęśliwy wypadek. W rezultacie żadna kancelaria adwokacka nie chciała podjąć się naszej sprawy. Polska prokuratura również nie dopatrzyła się znamion przestępstwa. Na dalszą walkę nie mieliśmy siły ani czasu – mówi kobieta.

Polska codzienność

W Polsce pani Monika musiała zacząć wszystko od początku. Bieganie po lekarzach i urzędach nie miało końca. Badania, opinie, orzeczenia, zaświadczenia, ponowne diagnozy.
„Chłopiec z mózgowym porażeniem dziecięcym z niedowładem czterokończynowym, padaczką lekooporną, korowym uszkodzeniem wzroku (nie widzi), upośledzony umysłowo w stopniu głębokim. Filip jest dzieckiem leżącym, nie przewraca się samodzielnie na boki. Napięcie mięśniowe obniżone w większości mięśni ciała, spastyczność mięśni nóg, skrzywienie klatki piersiowej, przykurcz palców kończyn górnych, brak odruchu chwytania. Filip jest pionizowany w specjalnym siedzisku, nie utrzymuje głowy w pionie podczas siedzenia. Wydaje tylko nieartykułowane dźwięki. Reaguje przez chwilę mimiką, szerokim otwieraniem oczu na dźwięki, powtarzające się sytuacje codzienne, np. mycie czy karmienie. Lubi muzykę, dotyk, przytulanie, kąpiele, a także stymulację ruchową podczas zajęć usprawniania ruchowego. Pozytywnie reaguje na zapachy. Potrafi mimiką oraz płaczem okazywać emocje. Nie lubi hałasu. Męczy go zbyt duża liczba bodźców. Jest odżywiany sztuczną drogą żywieniową PEG, wymaga odsysania z uwagi na trudności związane z połykaniem śliny. Wymaga całodobowej opieki i pielęgnacji ze strony osób dorosłych” – czytamy w orzeczeniu, wydanym przez Specjalistyczną Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną Doradztwa Zawodowego i dla Dzieci z Wadami Rozwojowymi w Łodzi.
30 maja Filipek skończy 11 lat. Przez ten czas pani Monika przekonała się, że Polska to nie jest kraj dla ludzi przewlekle chorych. Żadna państwowa instytucja nie kieruje rodzicem, który znajdzie się w nowej, tak trudnej sytuacji. Nie wskazuje, do jakich przepisów trzeba sięgnąć, by cokolwiek uzyskać, leczyć lub chociażby poprawić komfort życia chorego dziecka.
– Przez ten czas nie było u nas nikogo z opieki społecznej. Wszystko, co dziś mamy, zawdzięczam informacjom, które przekazywali mi rodzice innych dzieci, podobnych do Filipka. Każdy lekarz zajmuje się problemem dotyczącym jego dziedziny i odsyła do kolejnego specjalisty. Nie ma żadnej skoordynowanej, kompleksowej opieki. Filipek wymaga 24-godzinnej opieki i nie za bardzo jest czas, żeby nawet myśleć o czymś innym. Każdy nasz dzień wygląda tak samo. Tylko mój były już mąż jest w stanie samodzielnie wszystko zrobić przy Filusiu, inni, mimo dobrych chęci, po prostu się boją – mówi pani Monika, która każdy dzień zaczyna od porannej pielęgnacji, inhalacji na rozrzedzenie wydzieliny, zbierającej się w płucach dziecka.
– Później przygotowuję cztery posiłki, które trzeba zmiksować i podać przez PEG, rurkę w żołądku, do tego porcja leków co dwie godziny. Później rehabilitacja i zajęcia z paniami ze szkoły specjalnej. Potem kolejny posiłek i leki. Następnie przychodzi kolejny pan rehabilitant. Znowu leki. W międzyczasie pielęgnacja PEG i rurki tracheotomijnej, a także przewijanie, przekładanie i oklepywanie. Wieczorem znowu leki i kolejny posiłek – wylicza.
Pani Monika od 11 lat nie przespała całej nocy. Co kilka godzin musi zmieniać pozycję Filipka, żeby nie powstały odleżyny.

Bezcenna pomoc

Utrzymanie Filipa kosztuje 3 tys. zł miesięcznie. Pani Monika ma dochodów 2 900 zł.
– Rehabilitacja pochłania najwięcej, bo 1 440 zł, leki kosztują 700 zł, podkłady i pampersy jakieś 400 zł, do tego żywność, no i opłaty. Nie wspomnę już o prywatnych wizytach u lekarzy – relacjonuje.
W takiej sytuacji rodzinę ratują pieniądze z 1 procentu podatku.
Łódzka Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum prenatalne, stacjonarne i domowe. Ma własny oddział onkologiczny, prowadzi opiekę paliatywną oraz Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny „Tuli Luli”.
– Dzięki opiece hospicyjnej mogę spokojnie spać. Cokolwiek by się działo, oni zawsze mi pomogą. To bezcenne – mówi rozpromieniona pani Monika.
Dwa razy w miesiącu lekarz z fundacji przyjeżdża do Filipa, bada go i kieruje na badania. Filip jest też pod stałą opieką pielęgniarki, kiedy coś się dzieje.
Fundacja Gajusz utrzymuje się z datków i 1 procentu odpisu podatkowego. Ilu rodzinom takim jak Bohdziunowie pomoże, zależy od tego, ile pieniędzy zbierze.
– Wiemy, że jest bardzo wielu potrzebujących, może nawet bardziej niż my. Jednak jako matka proszę, żebyście spojrzeli na Filipka nie jak na roślinę, ale jak na dziecko, dziecko, które niczym nie zawiniło. Nie wyleczę go, to niestety niemożliwe, ale będzie mi łatwiej zapewnić mu komfort życia, na jaki zasługuje – mówi Monika Bohdziun.

Fundacja Gajusz:

KRS 0000 109 866
Numer konta Pekao 80 1240 1545 1111 0010 6257 1028
1% tylko dla Filipa:
Fundacja „Zdążyć z pomocą”
krs 0000037904
Cel szczegółowy 1% – 9422 Filip Bohdziun

Facebook Comments
Poprzedni artykułGminne ministerstwa zdrowia
Następny artykułKatolicka kontrrewolucja
Katarzyna Wilk-Wojtczak
Od czterech lat niezmiennie 30-latka. Absolwentka filologii polskiej; z mediami związana od 2012 r. Debiut dziennikarski w gazecie lokalnej „Nowy Tydzień” (woj. lubelskie), gdzie zajmowała się tzw. kryminałką. Okazało się to jednak za mało hardcorowe. Zaliczyła epizody w łódzkim radiu (Parada) i lokalnym dzienniku („Express Ilustrowany”), a od 2016 r. ostrzy pazury na księżach. Chowa je po przekroczeniu progu domu, gdzie zmienia się w troskliwą mamę bliźniaków. Miłośniczka zwierząt i sportu ekstremalnego – ciuchlandy, secondhandy i szmateksy. Lepiej odnajduje się w internecie niż w kuchni, co przyprawia jej męża o kolejne siwe włosy. (Jest prawdziwą Wilczycą, walczącą do końca o swoje, choć zdarza się, że nie ma racji – przyp. red).