Jesteśmy wołami, wielbłądami, górnikami i hutnikami życia codziennego. Nikt w tym chorym kraju nie pracuje ciężej od nas. Mamy do tego wielką motywację – walczymy o godne życie i zdrowie naszych dzieci” – tak w liście otwartym do ówczesnego premiera Donalda Tuska zwracała się pisarka Agnieszka Szpila, matka niepełnosprawnych bliźniaczek Mileny i Heleny.

Był rok 2014, w Sejmie protestowali opiekunowie osób niepełnosprawnych. Minęło sześć lat, zmieniły się rządy, a postulaty protestujących nadal czekają na spełnienie.

Ich dzień powszedni to praca ponad miarę, przez 24 godziny na dobę, i zmęczenie, którego nie da się porównać z niczym. Nieprzespane noce i niepokój. Rodzice niepełnosprawnych dzieci, opiekunowie starszych, niedołężnych osób gasną bez pomocy. Raz – nie mają pieniędzy, dwa – są pozostawieni sami sobie. A przecież nawet gdy się bezgranicznie kocha, trzeba czasem odpocząć.

Choć chwila odpoczynku

Powoli, bardzo powoli aklimatyzuje się w naszym kraju tzw. opieka wytchnieniowa. Polega na tym, że zapewnia się opiekę niepełnosprawnemu dziecku lub osobie dorosłej na czas, gdy nie może jej sprawować opiekun, np. z powodu zdarzeń losowych lub gdy musi po prostu odpocząć. Zajmują się tym samorządy. Ta forma wsparcia została zapisana w rządowym programie „Za życiem” i teoretycznie obowiązuje od 1 lipca 2017 r. Teoretycznie, bo wdrożona została w szczątkowej formie. I jeszcze jedno: z zastępstwa mogą skorzystać rodziny o dochodzie poniżej 1 285 zł na osobę.

Ta forma pomocy od dawna z powodzeniem działa np. na zachodzie Europy. W Niemczech kasa pielęgnacyjna pokrywa koszty opieki wytchnieniowej w wysokości do 1612 euro rocznie i za okres do sześciu tygodni w roku.

O takiej pomocy w Polsce na razie można tylko marzyć. W ślimaczym tempie powstają ośrodki, które pomagają opiekunom. Mieszkania wytchnieniowe dla dorosłych osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną uruchomiono m.in. w Szczecinie i Białymstoku; nie jest ich dużo, po dwa, trzy w każdym z miast.

Ogromna odpowiedzialność

Córki Agnieszki Szpili mają teraz 13 lat. Przyszły na świat z wrodzoną boreliozą, którą lekarze odkryli, dopiero gdy skończyły cztery lata. Potem zdiagnozowano u nich m.in. jamistość rdzenia kręgowego, zespół Arnolda-Chiariego i zaburzenia łaknienia. Nie mówią, porozumiewają się za pomocą specjalnego komunikatora.

Na facebookowym profilu dziewczynek, który nazywa się „Łebki od Szpilki” (taki sam tytuł nosi książka, którą ich mama napisała kilka lat temu), pojawił się apel o przekazanie 1 proc. podatku. Napisano w nim m.in. „Nasza neurologia x hormony = Armageddon. Walka trwa od rana… Najpierw pobudkowe Westerplatte, potem ułańska szarża na lodówkę i wiecznie niewystarczające zapasy żywnościowe (zająć tabory, zająć tabory!), później nalot na szkołę, a tam kolejne potyczki, po powrocie – bombardowanie mieszkania wszystkim, co wpadnie nam w ręce, najchętniej sprzętem do komunikacji dla niemówiących”.

Agnieszka Szpila w wywiadach mówi, że życie matki niepełnosprawnych dzieci jest im całkowicie podporządkowane. Nie ma czasu na chwilę odpoczynku. „Na matkach ciąży ogromna presja społeczna – nie mogą przyznać się do porażki. A ja bym chciała, byśmy dawały sobie do tego prawo i nawzajem się wspierały. Nie wstydźmy się mówić, że już nie wyrabiamy. Każda matka ma taki moment, że ma dosyć własnych dzieci. Moje dziewczynki potrafią być okrutne” – mówiła w jednej z rozmów.

Spa dla mamy

Tam gdzie rząd zawodzi, dają radę organizacje pozarządowe, fundacje i działacze społeczni. Czasem wystarczy nawet niewielka pomoc. W Warszawie, Krakowie i Kielcach działa np. latające SPA dla MAM.

„Wskakujemy na czarodziejskie dywany, by ze SPA Latającym – czyli masażem, opieką dla dziecka i pysznym obiadem – dotrzeć do osób, które przez przewlekłą chorobę bliskiej osoby, zostały unieruchomione w domu. Zapraszamy do współpracy osoby z całej Polski!” – napisano na facebookowym profilu SPA dla MAM. W akcji, którą wymyśliły Olga Ślepowrońska z Warszawy i Olga Wojdyńska z Krakowa, biorą udział wolontariusze. Przyjdą, potowarzyszą choremu, przygotują posiłek. Są wśród nich fizjoterapeuci, fryzjerzy, manikiurzystki.
25 maja ubiegłego roku w warszawskim Jazdowie odbyło się ogrodowe spa dla mam niepełnosprawnych dzieci. Dziećmi zajmowały się specjalnie przeszkolone animatorki, a mamy relaksowały się przy kawie, herbacie i ciastkach. Jeśli miały ochotę, mogły skorzystać z usług fryzjerskich czy kosmetycznych. Wszystko za darmo. Dla każdej z nich był to niewiarygodnie piękny prezent. Chwila dla siebie.

Jak wygląda opieka nad przewlekle chorym dzieckiem można się dowiedzieć, zaglądając np. na „Preclową stronę” na Facebooku. Profil ten prowadzi mama 14-letniego Szymona, chorego na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W Polsce ze SMA żyje około 700 osób.

Chłopiec jest sparaliżowany, oddycha z pomocą respiratora. Codziennie jest rehabilitowany. Nocą Preclowi trzeba pomóc zmienić co jakiś czas pozycję. Mama opiekuje się Szymonem z oddaniem, pomagają jej mąż i rodzina. Razem z Preclem podróżują, zwiedzają świat. Ktoś powie: mają szczęście w nieszczęściu. Czyżby? Mimo wsparcia bliskich Preclowa mama bywa jednak bardzo, bardzo zmęczona.

Zombie

Pani Beata zajmowała się mamą, która chorowała na reumatoidalne zapalenie stawów i postępującą demencję. Starsza pani w ostatnich trzech latach życia potrzebowała całodobowej opieki. Córka zwolniła się z pracy, żeby zająć się matką. Myła ją, karmiła, organizowała rehabilitację. Całe dnie spędzały razem. Pani Beata ze strachem myślała, że czeka ją kilkugodzinne załatwianie spraw urzędowych. Zorganizowanie opieki dla pani Marii na ten czas było bardzo trudne. Wynajęcie prywatnej opiekunki nie wchodziło w grę, bo zwyczajnie nie było na to pieniędzy. Beata i jej mama miały na życie w sumie 3 tys. zł.

Według prawa ten, kto sprawuje opiekę nad osobą niepełnosprawną, niezdolną do samodzielnej egzystencji może ubiegać się o specjalny zasiłek, który wynosi 620 zł miesięcznie. Przysługuje on osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny – czyli rodzicom lub dzieciom. Zgodnie z ustawą dochód rodziny osoby sprawującej opiekę oraz rodziny osoby wymagającej opieki w przeliczeniu na jedną osobę nie może przekroczyć kwoty 764,00 zł.

Beata przez te trzy lata postarzała się o 10 lat. Tryskająca kiedyś energią kobieta jest teraz cieniem siebie. Gdy zajmowała się mamą, nie miała czasu dla siebie. Odpoczynek, wyjście do kina, relaks u kosmetyczki, krótki urlop?– Nie żartujmy – mówi. – Choć nie żałuję ani chwili, którą poświęciłam mamie, teraz, z perspektywy czasu wiem, że żyłam jak zombie. Biegałam do sklepu, do apteki, do lekarzy, prałam, sprzątałam itp. Na spacery wychodziłyśmy na skwer nieopodal domu na warszawskiej Ochocie. Nie miałam pieniędzy, by pojechać z mamą do parku – opowiada. Kuzyn wspomniał jej kiedyś, że przecież mogłyby wybrać się do sanatorium, choć na dwa tygodnie. Łatwo powiedzieć. 14-dniowy pobyt w sanatorium w Ciechocinku dla jednej osoby kosztuje około 2 tys. zł. A poza tym pani Marii nikt by tam nie przyjął. Za dużo kłopotu.

Pani Maria zmarła w lipcu tego roku. Beata próbuje – jak mówi – wrócić do żywych. Czy słyszała o tzw. opiece wytchnieniowej? Oczywiście, ale dla niej jest to coś w rodzaju miejskiej legendy.

Niby biedna, a była w Chorwacji

Jedni pomagają, inni zazdroszczą i hejtują. Nienawiści doświadczyła Iwona Hartwich, matka niepełnosprawnego Jakuba, teraz posłanka. Razem z rodzicami niepełnosprawnych dzieci i ich pociechami dwa razy uczestniczyła w proteście okupacyjnym w Sejmie – ponad dwa tygodnie w 2014 r. i 40 dni w 2018 r. Walczyli m.in. o podwyżki świadczeń pielęgnacyjnych dla rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i zwiększenie renty socjalnej.

Hartwich była liderką protestujących, więc media bardzo się nią interesowały. Stała się znana. Tzw. życzliwi natychmiast rzucili się przeglądać jej profile w mediach społecznościowych. Znaleziono tam zdjęcie z wakacji w Dubrowniku, na które Iwona Hartwich wybrała się z mężem i synami. Pisano, że jest „pazerna na kasę”, a śpi na pieniądzach, bo jeździ na wczasy za granicę.

Facebook Comments